«Өмірге сен»… Верь жизни до последнего!

В конец второй декады месяца в Шымкенте прошла республиканская конференция с международным участием, организованная Министерством здравоохранения Республики Казахстан.

На что готовы родители, если жизнь их чада или жизнь нескольких детей в семье находится в опасности? Способны ли родители достучаться до чиновников, врачей, в целом до общества, рассказав, какую боль они испытывают, зная, что их ребенку угрожает безжалостная болезнь, которая год за годом, секунда за секундой, отнимает у их ребенка сначала способность бегать и прыгать, затем ходить, затем двигать хотя бы одним суставом и самостоятельно дышать и, в конце концов, эта болезнь заставляет прекратить работать самую важную мышцу - сердце? А кто-то с рождения имеет слабый глотательный рефлекс, и за несколько месяцев своей короткой жизни даже не успевает привыкнуть к своей матери, потому что оказывается один на один с тяжелой болезнью в реанимации, и навсегда уходит из этого мира, потому что в стране, где он родился, врачи не знают, как ему помочь, или просто бояться просить о такой возможности руководство и правительство, потому что сохранить ему жизнь стоит как одна 4-комнатная квартира в самом дорогом жилищном комплексе Казахстана EsentaiApartments, в котором, тем не менее, даже живут некоторые государственные чиновники.

Как показывает многолетний опыт таких родителей, в одиночку не только победить целую систему, даже просто заставить людей начать слушать, - невозможно. Даже попытки отдельных врачей-энтузиастов обратить внимание общества и государства на проблемы нервно-мышечных заболеваний, начиная с 2011 года, остались безуспешными или если и имеют успех, то только пока в виде таких документов по диагнозам и проведению небольших конференций и семинаров, которые в стране, заявляющей о себе громко, должны быть по умолчанию. И только когда близкие таких ребят объединились в одну общественную организацию, стали писать письма во все инстанции, проводить акции и мероприятия, участвовать в совместных с Министерством здравоохранения совещаниях и конференциях, появилась слабая надежда на победу.

Общественный фонд с оптимистичным названием «Өмірге сен» образовался 8 ноября 2017 года с целью решения проблем информирования населения о данных диагнозах, оказанию помощи в привлечении специалистов к данной проблеме в Республике Казахстан, повышения качества диагностики, доступности лечения, реабилитации, решения проблем инвалидности и финансирования потребностей с целью улучшения качества жизни «особенных» пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.

16 марта в рамках республиканской конференции, организованной Министерством здравоохранения РК, в г.Шымкент прошел круглый стол по обсуждению стратегии и тактики оказания помощи детям с НМЗ в Казахстане, а также была обсуждена дорожная карта по нервно-мышечным заболеваниям. ОФ «Өмірге сен» стал одним из организаторов и спонсоров мероприятия. Учитывая актуальность данной проблемы для южно-казахстанского региона, Фонд инициировал приглашение руководителя нервно-мышечного Центра, НИКИ Педиатрии им.Пирогова (г.Москва) Влодавца Д.В. с целью раскрытия темы диагностики, подходов к лечению и сопровождению пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Также в обсуждении данной проблемы участвовал доктор из Франции Оливье Дюлак.

Положительные отзывы практикующих специалистов из различных регионов Казахстана о конференции, о пользе общения с коллегами и о необходимости получения новых знаний о таких диагнозах, как миопатия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия и других, достаточно редких и мало изученных в Казахстане, говорят о необходимости проведения таких мероприятий в более широких масштабах. Но, как отметила Джаксыбаева А.Х., профессор кафедры неврологии Медицинского Университета Астана, которая была одним из инициаторов и организаторов проведения конференции, региональные управления здравоохранения с неохотой отпускают врачей на такие мероприятия, хотя семьи пациентов с НМЗ сталкиваются с тотальной некомпетентностью при постановке диагнозов и получении рекомендаций по лечению, реабилитации и даже при предоставлении инвалидности таким больным, что вызывает большое недоверие к отечественным докторам.

Именно поэтому приемы Дмитрия Влодавца, которые были организованы в рамках конференции в Шымкенте, и, по договоренности ОФ «Өмірге сен» с доктором, в Алматы, пользовались таким успехом, и, к сожалению, не все желающие пациенты смогли к нему попасть. Не всем удается попасть и к одному и самых компетентных казахстанских врачей в области нервно-мышечной неврологии Бахыт Мырзалиевой. На приемах у таких докторов часто опровергаются диагнозы, поставленные другими специалистами, корректируется лечение, даются кардинально новые рекомендации.

Так, мама годовалого ребенка Тасболата, Равиля Нухунова, которая готовилась ко всем трудностям диагноза спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА, тип1), до слез была растрогана, когда опытный доктор Влодавец Д.В. опроверг диагноз на основании генетического анализа, по которому было сделано ошибочное заключения специалиста. Это говорит о том, что уровень генетической диагностики и генетиков в целом в Казахстане находится на весьма низком уровне. Кстати говоря, не только от этого волосы дыбом вставали у московского врача: инвалидные коляски, которые являются причиной раннего сколиоза пациентов, нулевой уровень ортопедии, ошибочное понимание необходимости реабилитации, - это только часть огромного перечня проблем, с которыми приходится сталкиваться семьям пациентов с НМЗ.

А ведь проблема генетических нервно-мышечных заболеваний – это проблема всего общества. В условиях плохой экологии, присутствия гормонов и вредных добавок в продуктах питания, у совершенно здоровых родителей рождаются дети с генетическими отклонениями. И с каждым годом вероятность рождения таких пациентов, к сожалению, становится больше. Согласно международной статистике пациенты НМЗ с ненаследственными изменениями в генах составляют 30% от общего количества пациентов с НМЗ.

Хотелось бы отметить, что готовность нашего общества поддерживать «особенных» пациентов, оказывать спонсорство таким фондам, как «Өмірге сен», оставляет желать лучшего. Не найдя достаточного количества откликов от представителей бизнеса, чтобы покрыть все расходы по конференции, призванной повысить уровень квалификации врачей страны, родители пациентов, которые и так вынуждены практически полностью сами оплачивать расходы по реабилитации и лечению своих детей, делали взносы из собственного кармана. Как это ни грустно, местные исполнительные органы считают, что бюджет на обучение медицинских специалистов, поддержание инвалидов и их лечение не так важен, как ежегодный ремонт дорог в одних и тех же местах, оплата завышенных строительных смет и проведение пышных праздничных мероприятий.

Тем не менее, есть компании с высоким уровнем сознания руководителей, проявляющие социальную ответственность. ОФ «Өмірге сен» выражает огромную признательность авиакомпании «AirAstana», при спонсорстве которой стал возможен прилет из Москвы доктора Влодавца Д.В. Также оказали спонсорскую поддержку в проведении конференции представители бизнеса г.Шымкент: ТОО «Мадлен-kz», ТОО «АС КОМ АЗИЯ», ТОО «Вахтанг Групп», ТОО «Аксу».Фонд выражает благодарность АО Торгово-Промышленный банк Китая в г.Алматы, помощь которого - серьезное подспорье работе ОФ «Өмірге сен».

Фонду остается надеяться, что, несмотря на то, что государство не особенно поощряет благотворительскую активность предпринимательства через законодательство, найдутся неравнодушные компании, которые поддержат «Өмірге сен» в нелегкий период становления. Наша редакция присоединяется и призывает оказать помощь Фонду путем перечисления любой приемлемой суммы на следующие реквизиты:

Общественный фонд «Өмірге сен», БИН 171 140 009 012

АО «KASPIBANK»

БИК: CASPKZKA

КБе – 18

Р/Счет KZT: №KZ22722S000001323108

Общественному фонду «Өмірге сен» могут оказать помощь и физические лица через терминалы и онлайн-приложение для карточек Народного банка MyHalyk.